Aima Child Associazione Italiana Malformazione di Chiari
Aima Child: Associazione Italiana Malformazione di Chiari è la 1°, la prima associazione che nel 2008 nasce per volontà di Simona Pantalone e Pietro Ielmini all’epoca prevalentemente pediatrica, che oggi invece si occupa a 360° di tutti le persone affette da Chiari e dalle patologie ad essa correlata.
XVI CONVEGNO AIMA-CHILD
L’ ANOMALIA DI CHIARI E’ ANCORA RARA?
Centro Convegni Molini Marzoli
Sala Tramogge
Sabato 16 Marzo ore 9,30
BUSTO ARSIZIO – VARESE
La Bolla Mari01:57
Simona Pantalone Ielmini, Presidente AIMA-Child aps32:20
Luca Massimi, La classificazione della malformazione di Chiari25:31
Giannantonio Spena, Chiari 1: un problema di compliance?18:26
Gianluca Piatelli, Instabilità della giunzione cranio-cervicale Chairi 122:45
Paola Peretta, La decompressione ossea: vantaggi e svantaggi27:15
Giuseppe Talamonti, Il reintervento in caso di Chiari 148:29
Domande21:48
Flavio Giordano, Anomalia di Chiari e sport28:26
Erica Daina, Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Lombardia21:07
Tommasina Iorno, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare20:07
Rosaria Iardino, Fondazione The Bridge12:03
Paolo Perrini, La gestione della persistenza della siringomielia dopo la decompressione della malformazione di Chiari 123:55
Alessia Imperato, L’ipotensione Liquorale21:37
Domande02:45
Giuseppe Cinalli, Derivazione quarto ventricolo subaracnoideo nella gestione del chiari complesso e della siringomielia recidivante e refrattaria16:07
Patrizia Pisano, Ambulatorio Mulltidisciplinare Pavia07:22
Domande18:20
Presentazione 1° anno di attività dell’ ambulatorio Chiari a Pavia, 07-02-2024
Come anticipato alcune settimane fa, siamo lieti di comunicarvi che mercoledì 7 febbraio è in programma un incontro su zoom insieme ai medici dell ambulatorio multidisciplinare di Pavia.
Ci saranno i loro interventi e negli ultimi 45 minuti risponderanno alle vostre domande.
Come sapete l’ ambulatorio di Pavia è un progetto pilota partito 15 mesi fa, nato dalla collaborazione tra l’ Istituto Mondino e IRCCS San Matteo.
Le persone interessate a partecipare dovranno inviare una richiesta a segreteria@aima-child.it con il vostro nome cognome e numero di telefono, attiveremo un gruppo temporaneo per monitorare le adesione e fornirvi il link di accesso al webinair.
Dicono di noi
CAMPAGNA SOCI AIMA 2024
Senza i Soci,AIMA non esisterebbe, abbiamo bisogno del vostro sostegno del vostro aiuto e delle vostre proposte, voi siete il cuore pulsante dell’associazione, il vostro battito è vitale.
ISCRIVITI clicca qui.
Chiari Academy
A seguito di una intensa attività di interazione da parte di diversi pazienti, da oggi è attivo un NUOVO gruppo whatsapp di AIMA, una help line condivisa tra pazienti, famigliari e cargivers, un luogo in cui interagire per lo scambio immediato di informazioni.
AIMA, attiva da oggi, un altro importante strumento per dare la possibilità di ricevere sempre più sostegno, supporto , conforto e soprattutto per trovare la giusta motivazione.
Per essere inseriti, dovrete inviare una mail a segreteria@aima-child.it segnalando il nome e cognome del titolare del numero di cellulare da inserire ,la permanenza al gruppo, sarà subordinata alla presa visione e accettazione delle regole del gruppo.
@tutti
Modereranno il gruppo:
Giovanna Litterio
Veronica Tadeo
cogliamo l’occasione per ringraziarle per la collaborazione e l’impegno che dedicheranno a questo gruppo.
Con gli ultimi appuntamenti del 2023 si chiude un anno ricco di eventi, di intenso lavoro e di importanti soddisfazioni, per darvi la possibilità di capire cosa è stato fatto, ecco un resoconto in cui troverete anche una lettera a firma della Presidente Simona Ielmini e dell’Organo di Amministrazione.
Un 15° anno ricco di proposte:
4 𝙀𝙑𝙀𝙉𝙏𝙄 𝙄𝙎𝙏𝙄𝙏𝙐𝙕𝙄𝙊𝙉𝘼𝙇𝙄 𝘾𝙊𝙉 𝙇𝘼 𝙁𝙀𝘿𝙀𝙍𝘼𝙕𝙄𝙊𝙉𝙀 𝙐𝙉𝙄𝘼𝙈𝙊
-Presentazione in senato nuova scheda inps
-Marcia Malati Rari
-Expoaid 2023 associazioni inclusione disabilità
-Stati generali malattie Rare e Assemblea
5 𝙒𝙀𝘽𝙄𝙉𝘼𝙄𝙍
-Patente, Sport, Scuola
-Gravidanza/Parto, Cure Transfrontaliere, Genetica e Familiarità.
-Il trattamento della ferita chirurgica
-Implicazioni assicurative con la Chiari
-Approccio Osteopatico della Chiari –
3 𝙄𝙉𝘾𝙊𝙉𝙏𝙍𝙊 𝙈𝙀𝘿𝙄𝘾𝙊/𝙋𝘼𝙕𝙄𝙀𝙉𝙏𝙄
-Sezione filum terminale extradurale un Alternativa alla Spagna
-Nuovo Ambulatorio Multidisciplinare a Palermo
-Aima Family Day
2 𝘾𝙊𝙉𝙏𝙀𝙎𝙏
-Le nostre facce da Chiari per il Compleanno del Dr.Hans Chiari
-Nuovo slogan per AIMA-Child –
𝙉𝙐𝙊𝙑𝘼 𝙋𝙐𝘽𝘽𝙇𝙄𝘾𝘼𝙕𝙄𝙊𝙉𝙀 𝘼𝙄𝙈𝘼-𝘾𝙃𝙄𝙇𝘿
a 15 anni dalla prima raccolta di storie dei pazienti, riparte un nuovo progetto di medicina narrativa
𝘾𝙃𝙄𝘼𝙍𝙄 𝘼𝘾𝘼𝘿𝙀𝙈𝙔
Nasce la Chiari Academy il 1° progetto italiano di formazione della persona Chiari consapevole, la prima edizione partirà a gennaio 2024
𝙍𝘼𝘾𝘾𝙊𝙇𝙏𝘼 𝘿𝘼𝙏𝙄
Un questionario epidemiologico e di gradimento i cui risultati saranno presentati nel corso del convegno di marzo 2024
ORGOGLIOSI DI AVER PRESENTATO L’OFFERTA PIU’ RICCA, INNOVATIVA E COMPLETA D’ITALIA!
15 anni insieme, compleanno di AIMA-Child
🟣AIMA FAMILY DAY 18 NOVEMBRE 2023🔵
Un pranzo con le nostre famiglie per festeggiare i primi 15 anni di attività di AIMA-CHILD!
Ci troveremo a Castellanza in provincia di Varese c/o la Fabbrica dei Sapori in Via Don Minzoni 29 dalle 11 alle 16 per pranzare festeggiare e conoscersi.
Vogliamo raccontarvi cosa abbiamo fatto in questi 15 anni. .
CALL TO ACTION- CALL TO ACTION- CALL TO ACTION
Abbiamo bisogno del VOSTRO aiuto per trovare il nuovo slogan per AIMA-CHILD, per 15 anni siamo stati “CHIARI E FORTI”, ora mettiamoci in gioco, creiamo uno slogan nuovo per proseguire la nostra avventura.
Avanti con le idee il nostro prossimo motto potrebbe essere il tuo!“CHIARI E FORTI” ha motivato i nostri primi quindici anni di attività, ora ne serve uno nuovo pensato e realizzato da voi.
CORSO DI PILATES
Nell’ambito delle iniziative del mese dedicato alla Chiari 💜
Aima child vi propone il 1° corso in Italia di pilates dedicato a pazienti con Chiari, organizzato da Samantha Pinato istruttrice specializzata in Chiari.
Per info scrivere a segreteria@aima-child.it
Il corso partirà a seguito dell’iscrizione di almeno 10 pazienti, le lezioni si terranno on line in gruppo oppure singolarmente in caso di esigenze particolari.
Bocca, terapie odontoiatriche e Chiari 21-11-2020
Incontro medico/paziente TOSCANI
Lo scorso 13 settembre si è svolto il primo incontro medico/paziente della Toscana, attraverso la piattaforma di Zoom community, erano presenti circa 40 pazienti e 20 erano collegati attraverso faceboock.
Un approfondimento molto informale che è piaciuto molto, soprattutto ai medici che hanno partecipato.
L’ Associazione Italiana Malformazione di Chiari Child è l’ associazione italiana di pazienti affetti da Malformazione di Chiari e dalle patologie ad essa correlata, da tempo l’associazione non è più solo punto di riferimento dei pazienti pediatrici ma anche dei pazienti adulti che scoprono la patologia.
L’associazione non ha scopo di lucro, si è impegnata ad essere per i pazienti
Incontro Medico-Paziente Puglia, 11 Gennaio 2020, Ospedale Miulli, Acquaviva delle Fonti
10 anni di AIMA-Child, Simona Pantalone Ielmini
Fabrizio Celani, Miulli presidio di riferimento,
Carlo Somma, L’esperienza della nostra neurochirurgia
Vincenzo Fanelli, La malformazione di Chiari 1
Filippo Tamma, La presa in carico
Annunziata Gentile, Indagini neuroradiologiche nella malformazione di Chiari,
Mattia Gentile/Emanuela Ponzi, L’importanza del genetista nella diagnosi
Giuseppina Annicchiarico, CoReMar Puglia P.D.T.A.
Riccarda Scaringella, Il valore delle associazioni di pazienti della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia
Vita D’Onofrio, Referente regionale Puglia
Discussione finale. Chiusura dei lavori
Incontro Medico-Paziente Sardegna, 28 settembre 2019
Incontro Medico-Paziente Sicilia, 14 settembre 2019
