Il presente rapporto illustra i risultati dell’indagine conoscitiva, promossa dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ideata con lo scopo di raccogliere i bisogni delle persone con patologie rare e dei loro caregiver ed evidenziarne le necessità più cogenti nel periodo iniziale dell’emergenza sanitaria da COVID-19. Il questionario online ha ricevuto 1174 risposte in 2 settimane (23 marzo – 5 aprile 2020); i risultati forniscono una fotografia delle difficoltà e dei disagi di questa fascia di popolazione particolarmente fragile, in un momento in cui si stavano elaborando le prime misure di supporto a livello nazionale e regionale. Sono stati evidenziati problemi sull’assistenza sanitaria e sul sostegno socio-sanitario in conseguenza alla pandemia; è stato inoltre rilevato un considerevole bisogno di informazione non solo sull’impatto della pandemia relativamente alla propria condizione di salute, ma anche sull’accesso ai servizi socio-sanitari.
Come già comunicatovi in precedenza, i pazienti con la S.di Arnold-Chiari sono stati particolarmente partecipativi.
Ecco il link:
https://www.iss.it/rapporti-covid19/-/asset_publisher/btw1J82wtYzH/content/id/5418186?fbclid=Iwar0c_nGiB15hyPoFiLGmQb21V6T5K6VjYQ-l1sfELmSRfwHnpIHg-m4jbbo
Buona Lettura
