Storia dell’associazione:
Aimachild nasce nel Novembre del 2008 per volere della Signora Simona Pantalone Ielmini, madre di tre figli di cui due aventi la patologia. La diagnosi di questa rara patologia giunge inaspettata a Simona e alla sua famiglia, dopo un breve momento di smarrimento questa combattiva madre decide di affrontare la situazione con quella determinazione che solo le madri sanno reperire nei momenti critici della vita dei loro figli.
La preoccupazione per la salute dei propri figli spinge Simona a documentarsi sulla malattia,questa ricerca la conduce verso situazioni similari alla sua e così, durante questo cammino di conoscenza, avviene l’incontro con Silvia, Milena, Tina, Tonia e Sabrina, altre madri di bambini e ragazzi con Malformazione di Chiari. Lo scambio di informazioni, il supporto reciproco, si trasformano presto in amicizia e l’amicizia fa spazio alla nascita di questa Onlus che si prefigge lo scopo di occuparsi dei bambini con Malformazione di Chiari. Ognuna di queste donne sa bene cosa significa convivere con il dolore cronico ed è proprio questo il propulsore che dall’avvio ai lavori. Con dedizione e pazienza e con il poco tempo a disposizione rubato agli impegni familiari e lavorativi vengono portati a termine molti progetti e molti sono in corso.
L’obbiettivo dell’associazione è quello di costituire un punto di riferimento per pazienti e per le loro famiglie, cercare di essere un ponte tra di esse e verso i medici. Aimachild si propone di collaborare con la classe medica per cercare di promuovere l’assistenza ai pazienti, intende partecipare alla realizzazione di linee guida alla malattia che siano le stesse su tutto il territorio italiano, cerca inoltre, anche tramite questo libro, di sensibilizzare l’opinione pubblica, i media e le varie istituzioni affinchè il percorso dei malati possa diventare ogni giorno più agevole.
In termini medici la Chiari viene definita come una rara e congenita malformazione della fossa cranica posteriore, qualsiasi chiariano potrà dirvi che la Chiari è altro, è un mantello di dolore che avvolge, un pensiero fisso che non ti molla mai. Ci auguriamo queste pagine possano aiutarvi e supportarvi.
ORGANO DI AMMINISTRAZIONE:
Simona Pantalone:
Sono Simona Pantalone, ho 50 anni , sono mamma di tre splendidi bambini, il più grande, oggi 18° è guarito dalla “malformazione di Chiari” e dalla “siringomielia”.
Sin da adolescente, ma soprattutto durante gli studi magistrali ho dimostrato interesse nelle attività di carattere filantropico,sono stata volontaria ANFFAS in una sezione di Milano, dove ho lavorato per la prima volta con i ragazzi disabili, questa esperienza mi ha segnato la vita, al termine degli studi superiori decisi infatti di diventare un infermiera professionale, mi diplomai successivamente presso il Policlinico di Milano.
Nel 2008 in seguito alla diagnosi del mio primo genito, insieme a mio marito ho fondato AIMA-Child Onlus l’associazione Italiana che si occupa di pazienti affetti da malformazione di Chiari e siringomielia, di cui sono presidente sin dalla fondazione.
AIMA-Child in pochi anni è diventata un grande punto di riferimento per pazienti ed istituzioni, in breve tempo ho imparato ad organizzare vari eventi come congressi, incontri medici/pazienti, corsi di formazione, assemblee, raduni.
Questi anni di attività mi hanno permesso di sviluppare parecchie esperienze a livello locale e nazionale.
Nel 2009 AIMA-Child entra a fare parte della federazione Italiana malattie rare UNIAMO, inizio così il mio percorso di formazione seguo infatti diversi progetti di UNIAMO volti all’empowerment del paziente.
Collaboro sin dal 2008 con i membri “anziani” della delegazione Lombardia di Uniamo, con alcuni di loro stringo una sincera e profonda amicizia condividendo infatti l’organizzazione di numerose attività in Regione Lombardia. Dal 2010 sono promotrice e coordinatrice insieme ad altri rappresentanti di associazione della “Marcia dei Malati rari” che nelle ultime tre edizioni si è svolta a Milano.
Credo nel potenziale di AIMA-Child, nella sua mission,negli obiettivi e nei progetti che sono stati realizzati e che sono in fase di realizzazione.
Greta Ielmini:
Sono Greta ho 18 anni compiuti a pochi mesi, questa associazione l’ho vista nascere, crescere a volte perdersi per poi ritrovarsi più motivata di prima, come in questo caso.
Da sempre collaboro con i vari staff che si sono susseguiti e cerco di fornire il mio contributo, ora che legalmente posso ufficializzare il mo impegno di volontaria, desidero aiutare come mi hanno insegnato mamma e papà i pazienti e i famigliari, so esattamente quale sia lo sconquasso che si verifica in una famiglia dopo la diagnosi, per questo desidero aiutare chi in futuro si approccerà a questo mondo, per poter suggerire di non perdere tante notti,e di non sentirsi solo, noi siamo qui per voi.
Concetta La Gala:
Mi chiamo Concetta , per gli amici Tina e sono la mamma di una ragazza di 25 anni con malformazione di Chiari asintomatica diagnosticata all’età di 10 anni. Ho conosciuto Simona nel 2008 quando è stata fondata Aima child, un’associazione divenuta in poco tempo punto di riferimento per molti pazienti. Sono referente per la regione Toscana e sono a disposizione di chiunque volesse consigli, pareri o anche per chi volesse contattarmi per chiedere un aiuto quando per la prima si ha una diagnosi di Chiari o Siringomielia. Vivo nel mondo della scuola , sono un’insegnante di scuola primaria e conosco bene le problematiche scolastiche legate alla patologia , perché anche mia figlia, se pur asintomatica,nel suo percorso scolastico ha incontrato notevoli difficoltà e spesso non è stata creduta dai suoi insegnanti.
Credo in Aima Child e nei progetti realizzati e da realizzare per il bene dei pazienti . Da sempre l’associazione lavora per essere vicina ai pazienti e supportarli nel loro percorso diagnostico.
Pietro Ielmini:
Ciao a tutti, sono Pietro Ielmini, marito di Simona e papà di tre splendidi bambini, il più grande guarito dalla malformazione di Chiari. Mi approccio al mondo delle malattie rare in seguito alla diagnosi fatta a mio figlio nel 2008, dopo alcuni mesi insieme ad altri genitori decidiamo di costituire l’AIMA-Child che diventa in breve un grande punto di riferimento per questi pazienti.
A differenza di Simona io non ho una formazione specifica in merito (del resto a casa qualcuno deve rimanere a curare i bambini) ma in questi anni mi sono specializzato nella gestione dei siti web riconducibili ad AIMA-Child, del forum e tutto ciò che riguarda la grafica, esportando la mia esperienza verso altri siti web che ho implementato sempre nell’ambito delle malattie rare.
Le mie specialità sono il montaggio video di cui possiedo ora un discreto archivio. In questi anni ho seguito da vicino il percorso evolutivo di AIMA-Child.
Mi occuperò quindi della parte grafica dell’associazione: sito web, materiale promozionale e brochure che si realizzeranno per gli eventi.
Il mio lavoro, è stato in questi anni dietro le quinte, in costante collaborazione con gli altri membri del consiglio direttivo e dei referenti regionali.
Nonostante gli alti e bassi e le fasi cicliche (a cui ormai mi sono abituato), dei membri dei vari consigli direttivi, continuo a mantenere alta la mia motivazione, desidero che questa associazione prosegua il suo importante lavoro, raggiungendo i suoi obiettivi e soprattutto realizzando il suo progetto più importante: “Il progetto Chiariamo”, in cui io credo molto.
Veronica Tadeo:
Buongiorno a tutti , sono Veronica Tadeo ,insegnate nido e mamma di due giovanotti per me molto speciali .
Li definisco “ DONI PREZIOSI “ perché ,sin dalla loro nascita , entrambi hanno dimostrato di voler lottare per la vita e di voler appartenere alla stessa , cercando sempre di trovare un lato positivo pure nelle giornate più buie .
Dalla loro nascita ho avuto modo di conoscere e approfondire la sfera medica , ancor di più dal 2015 in poi quando ho scoperto il mondo Chiari con tutte le sue comorbilità.
Sono una mamma intraprendente che ha deciso di mettere a disposizione della’ Associazione le sue idee , il suo supporto , la sua collaborazione all’interno di uno staff unito al raggiungimento degli obiettivi comuni , che vertono al bene del paziente .
“… DOBBIAMO SOLO PRENDERCI PER MANO E VIVERE OGNI GIORNO CON CORAGGIO… “ è diventato il mio motto , e a fronte di questo , contattateci laddove dubbi , paure , consigli o altro vi sorgano o vi servano. Siamo qui per voi !!!
Tommaso Ielmini:
Sono Tommaso, a sette anni mi hanno diagnosticato la malformazione di chiari di tipo 1, a seguito della comparsa dei sintomi ho iniziato un pellegrinaggio presso diversi specialisti per riuscire ad avere la diagnosi, questo periodo è stato piuttosto intenso, non capivo bene cosa stesse accadendo e ad un certo punto ho riferito alla mia maestra che forse sarei deceduto a causa della patologia.
Quindi esorto tutti i genitori che mi stanno leggendo, di NON nascondere le informazioni e di spiegare bene ai loro figli cosa sta accadendo.
Negli anni della mia crescita ho seguito spesso mamma e papà durante gli eventi dell’associazione, oggi mi sono messo a disposizione per aiutare pazienti e famigliari.
Ah dimenticavo, io sono guarito!
Obiettivi
L’AIMA-Child è l’Associazione Italiana di pazienti affetti da Malformazione di Chiari, una rara malformazione congenita del sistema nervoso, ed altre malattie connesse; l’associazione si rivolge prevalentemente ai pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie.
I pazienti affetti da malformazione di Chiari hanno necessità di individuare centri di riferimento territoriali specifici, di ottenere il supporto fondamentale della ricerca genetica, di ricevere cure da equipes e da centri multidisciplinari esistenti e/o da realizzare, di sostenere le loro famiglie sia psicologicamente che logisticamente.
Il vostro supporto è fondamentale per sviluppare progressivamente i progetti che l’Associazione si prefigge di realizzare.
I nostri progetti chiave nel futuro sono:
• Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico, nonché un elenco delle strutture di eccellenza nazionali e internazionali per la diagnosi e la cura della malformazione di Chiari.
• Creare percorsi dedicati diagnostici di indagini strumentali precoci.
• Ottenere il supporto della ricerca genetica.
• Creazione di un data base dei pazienti su tutto il territorio nazionale e internazionale.
• Sensibilizzare circa l’importanza della Neurofisiopatologia nella diagnosi e nella prognosi della malformazione di Chiari
• Realizzare progetti multimediali ed eventi dedicati alla diffusione della conoscenza della patologia, al reperimento di informazioni e al sostegno delle finalità dell’Associazione.
Per ogni informazione e supporto rivolgersi a:
segreteria@aima-child.it
Referenti Regionali
LOMBARDIA:
Simona Pantalone Ielmini
cellulare:320-2664633
e-mail:simona.ielmini@aima-child.it
Veronica Tadeo
cellulare:3386366348
e-mail:veronica.tadeo79@gmail.com
TOSCANA:
Tina Lagala
cellulare:347-8688795
e-mail:tina.lagala@aima-child.it
SICILIA:
Antonella Visone
cellulare:391-4151975
e-mail:fera70love@gmail.com
CAMPANIA:
Giovanna Muto
cellulare:320-2664633
e-mail:
LAZIO:
Natalia De Angelis
cellulare:377-1071810
e-mail:natalia.deangelis@aima-child.it
MARCHE:
Gisella Antonelli
cellulare:320-2664633
e-mail:
Come diventare socio
Per diventare socio di AIMA-Child , bisogna contattare Greta Ielmini, responsabili della SEGRETERIA dell’associazione a: segreteria@aima-child.it
La quota associativa annuale è di € 30.00.
Iscriversi a AIMA-Child Onlus significa contribuire alla realizzazione dei progetti e delle attività che ci permettono, ogni giorno, di essere il primo supporto dei chiariani e delle loro famiglie, AIMA-Child da quattro anni infatti si occupa del mondo Chiari italiano a 360°, abbiamo ottenuto ragguardevoli traguardi mai raggiunti in Italia prima :
-collaboriamo attivamente con tutti i centri di riferimento presenti sul territorio nazionale.
-siamo gli unici che da sempre mettono a disposizione un grande archivio video per medici, insegnanti e pazienti.
-siamo stati i primi in Italia a pubblicare un libro scritto direttamente dai pazienti,”Il lato oscuro del Chiari”
-siamo stati l’unica associazione che ha collaborato con Regione Lombardia per la stesura del primo PDTA, Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la Malformazione di Chiari.
-siamo l’unica associazione italiana che da diversi anni organizza convegni e corsi d’aggiornamento per i medici.
-siamo l’unica associazione che è attivata nella ricerca attraverso la realizzazione del “Progetto Chiariamo”
In seguito all’iscrizione è possibile accedere ai nostri servizi:
-consulenza via mail all’indirizzo: segreteria@aima-child.it responsabile dei contatti con i pazienti: Ielmini Greta
-invio materiale informativo/divulgativo
-consigli per le visite
-invio della news letters
-utilizzo delle nostre convenzioni
-la visone del materiale video di AIMA-Child
-la consulenza della commissione scuola
Oltre ad essere invitato gratuitamente ad ogni iniziativa che AIMA-Child realizza nel tuo territorio di residenza:
– Convegni con i maggiori esperti di malformazione di Chiari e patologie ad essa correlata
– Riunioni periodiche dell’Associazione
– Iniziative ludiche e sociali, incontri, stand, pranzi e cene sociali, approfondimenti,etc etc
segreteria@aima-child.it
Statuto
