COSA PREVEDE L’ESENZIONE
Se una malattia è riconosciuta come rara, chi ne soffre è esentato dal ticket per tutte le prestazioni sanitarie.
QUANDO C’E’ IL SOSPETTO DI PATOLOGIA RARA:
il medico (sia di base, sia pediatra di libera scelta, sia specialista)deve indirizzare la persona verso uno dei Centri di diagnosi e cura specifici della rete nazionale.
Sono queste, infatti, le uniche strutture che possono formulare la “diagnosi di malattia rara”. Si tratta di un certificato che deve essere presentato alla Asl locale e che dà diritto all’esenzione.
Nel caso in cui presso nella propria Regione di residenza non ci siano centri specifici, l’assistito può rivolgersi a una struttura riconosciuta dalle altre Regioni. Una volta identificata la patologia, i centri provvedono anche alla formulazione del piano terapeutico appropriato.In Italia, dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare invalidanti hanno diritto all’esenzione dal ticket sol se la propria patologia è inserita nell’elencore datto dal Ministero della Salute.
Il nuovo elenco, in vigore dal 15 settembre 2017.
Il nuovo elenco è stato completamente riorganizzato, dal punto di vista dei codici, della nomenclatura delle patologie e della logica dei gruppi. In particolare, si conferma quanto già previsto dal dm n. 279/2001, cioè che i gruppi di malattie rare siano “aperti”, in modo da consentire che tutte le patologie riconducibili a un gruppo, anche se non puntualmente elencate, abbiano diritto all’esenzione.
Questo vuol dire che anche se la patologia non compare nell’elenco, se lo specialista può ricondurla a un codice di gruppo allora può essere esentabile.
RICONOSCIMENTO DELL’ESENZIONE.
In presenza di un diagnostico di una malattia rara inclusa nell’elenco, il medico specialista indirizza il paziente al Presidio della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie.
Presso il Presidio, l’assistito riceverà gratuitamente le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, se questa è confermata, lo specialista che vi opera rilascerà un certificato di malattia rara.
Tale certificato ha durata illimitata e validità su tutto il territorio nazionale, e può essere rilasciato da un Centro posto anche fuori dalla regione di residenza.
Secondo la Circolare ministeriale 13 dicembre 2011, n.13, la certificazione rilasciata dal Presidio ai fini dell’esenzione deve riportare, oltre alla definizione, anche il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie a cui la stessa afferisce.
L’assistito, una volta accertata la malattia presente nell’elenco, può chiedere il riconoscimento dell’esenzione presso gli sportelli dell’azienda sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal Presidio della Rete, oltre ad un documento di identità in corso di validità e alla tessera sanitaria.
Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni esenti, in quanto si tratta di malattieche possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi e, quindi, richiedere prestazioni sanitarie diverse. Il medico specialista del Centro di diagnosi e cura dovrà scegliere, tra le prestazioni incluse nei LEA, quelle necessarie e più appropriate alla specifica condizione clinica, indicandole nel piano terapeutico per malattia rara del paziente.
La prescrizione delle prestazioni sanitarie erogabili con esenzione deve contenere il codice della malattia rara per la quale è riconosciuta l’esenzione.
L’esenzione dal ticket è garantita per:
–tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
-le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
-le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta codice R99
CODICI DI INTERESSE:
-La Sindrome di Arnold Chiari è inserita con il codice RN0010 gruppo 15, Malformazioni congenite, cromosomopatie e sindromi genetiche.
-La Siringomielia con il codice RF0410
Siringomielia-siringobulbia limitatamente alle forme anatomicamente e/o clinicamente rilevanti“– gruppo 7, malattie del sistema nervoso centrale e periferico.
-R99:Sospetto malattia rara per i famigliari
Associazione Italiana Malformazione di Chiari
