A seguito di numerose segnalazioni e riscontrando che purtroppo ancora un numero troppo elevato di pazienti siciliani esce dalla propria ragione per andare soprattutto nelle regioni del centro-nord d’Italia a curarsi, sottoponendosi a estenuanti viaggi e ad un dispendio di denaro ingente, dopo quasi un decennio che si cerca di organizzare una presa in carico mirata ed efficiente, con la collaborazione del Dr.Giovanni Tringali e dell’Ospedale Civico di Cristina Benfratelli di Palermo, abbiamo deciso di organizzare il 2° Incontro medico/pazienti regionale per parlare di:
-Nuovo ambulatorio multidisciplinare per pazienti affetti da malformazione di Chiari e Siringomielia
-Ripresa del tavolo tecnico regionale per il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale
-Organizzazione di un convegno per il MMG e PLS in collaborazione con i relativi ordini dei medici per approfondire le nostre patologie.
Serve creare un centro di riferimento regionale che possa prendere in carico dalla diagnosi al follow-up delle persone affette da Chiari.
La capienza della sala a nostra disposizione è di solo 35 posti, quindi saranno accreditati le prime 35 persone che invieranno la mail di richiesta a:𝙨𝙚𝙜𝙧𝙚𝙩𝙚𝙧𝙞𝙖@𝙖𝙞𝙢𝙖-𝙘𝙝𝙞𝙡𝙙.𝙞𝙩
Considerata la capienza della sala, ogni paziente, famigliare e/o cargivers potrà accreditare una sola persona per nucleo famigliare per dare la possibilità a più famiglie di essere presenti.
L’incontro sarà registrato e se sarà possibile perchè la connessione lo permetterà faremo per chi non riuscirà ad accreditarsi, una diretta facebook per dare la possibilità a tutti ascoltare.
Quindi ecco cosa volete fare se desiderate partecipare:
1°) inviare una mail di richiesta con nome e cognome della persona interessata
2°) attendere la risposta dell’associazione che vi invierà la liberatoria per le immagini che dovrete compilare e rinviare.
3°)La mattina dell’incontro alle ore 9,30 inizierà l’accreditamento all’incontro, ognuno di voi riceverà una cartellina stampa con il programma e il materiale informativo dell’associazione.
PIZZATA SICILIANA:
Per concludere in bellezza l’incontro a Palermo abbiamo pensato di organizzare una pizzata tutti insieme per conoscerci ed interagire insieme, abbiamo scelto la pizzeria Hansel e Gretel in Viale Strasburgo
