Tradotto dalla Sig.ra:Gramignano Sara per AIMA-CHILD
Tre delle domande più comuni che fanno i pazienti affetti da Chiari sono:
1°)Quali tecniche chirurgiche funzionano meglio
2°)Quali sintomi specifici se ne vanno con la chirurgia.
3°)Torneranno mai i sintomi?
Ora, uno studio recente eseguito in GB, che ha seguito 96 pazienti affetti da chiari per diversi anni, ha fornito alcuni dati per iniziare a rispondere a queste domande.
I ricercatori britannici ((Hayhurst et al) retrospettivamente hanno guardato al percorso clinico dei pazienti – per diversi anni – che hanno ricevuto trattamento tra il 1994 e il 2005. hanno pubblicato i loro risultati nell’edizione del febbraio 2008 del British Journal of Neurosurgery.
Il gruppo di pazienti studiato comprendeva 35 uomini e 61 donne, con un’età media di 33 anni (i bambini erano 13). Ottantatre avevano il Chiari I, mentre 13 soffrivano di Chiari II. Quasi la metà aveva anche la siringomielia.
Senza sorpresa, il sintomo più comune è stato il mal di testa, con il 63% del gruppo influenzato da esso. Sono stati riscontrati anche debolezza e dolore alle braccia dysesthesia, atassia, coinvolgimento dei nervi cranici, e attacchi con caduta (si intende una forma di caduta improvvisa a terra, dovuta a cause imprecisate che comporta la perdita dell’equilibrio, mentre il paziente sta in piedi o cammina, con involontaria claudicazione e/o caduta, senza alcun segno di perdita di coscienza e con pronto recupero nel giro di secondi o minuti, fonte Wikipedia). In maniera interessante, per 13 pazienti il mal di testa è stato l’unico sintomo.
I pazienti sono stati sottoposti ad una varietà di tecniche chirurgiche, solo 16 hanno subito una decompressione ossea – significa che la dura non è stata aperta – e il resto ha subito alcuni tipi di manipolazione intradurale. Dopo l’intervento, i pazienti sono stati seguiti per media di più di tre anni e mezzo.
Dopo l’intervento, il 78% del gruppo dei pazienti ha ottenuto un miglioramento o una completa risoluzione dei loro sintomi, che è in linea con molte altre serie di risultati pubblicati. Come ci si aspettava, i pazienti affetti solo da chiari si sono ripresi meglio rispetto a quelli con Chiari e siringomielia.
Nello specifico, l’84% dei pazienti affetti solo da Chiari sono migliorati con la chirurgia, mentre solo il 74% di coloro con la siringomielia sono migliorati.
A questo punto, i risultati da questo studio assomigliano a molti altri pubblicati; tuttavia, i ricercatori britannici hanno deciso anche di osservare quali sintomi specifici si risolvevano meglio e quali no. per esempio, i mal di testa scomparivano totalmente per il 68% dei pazienti che li avevano e miglioravano per un altro 24%. Questo significa che il 92% dei pazienti con i mal di testa hanno ottenute alcuni miglioramenti dalla chirurgia. In modo simile, gli attacchi con caduta, che influenzavano sette persone prima dell’intervento, sono stati completamente guariti in tutti i pazienti, per un tasso di miglioramento del 100%.
Sfortunatamente, la debolezza e il dolore alle braccia dysesthetico non ha risposto cosi bene. La debolezza e il dolore alla braccia è stato completamente risolto solo per il 20% dei pazienti, e ed è migliorato per un 23% addizionale.
Questo significa che per più della metà, non ci sono stati cambiamenti in questi sintomi dopo l’intervento. Questo risultato, in contrasto con i risultati del mal di testa e dell’attacco con caduta, sottolinea il fatto che alcuni sintomi, soprattutto quelli che implicano un danneggiamento dei nervi, non necessariamente migliorino con la chirurgia. In questi casi, i pazienti non dovrebbero avere aspettative non realistiche circa quello che potrebbe fare la chirurgia.
Inoltre, i ricercatori hanno utilizzato i loro dati per studiare il tasso di ricorrenza dei sintomi. Per anni, Chiari & Syringomyelia News ha sentito aneddoti da persone i cui sintomi sono tornati dopo quello che era un intervento di iniziale successo, tuttavia questo fenomeno non è solitamente discusso nella letteratura medica. In alcune persone, il ritorno dei sintomi comincia con alcuni tipi di trauma, come un incidente stradale.
In altri, tuttavia, non c’è una ragione prontamente apparente del perché i sintomi siano tornati.
I dottori hanno trovato che nel corso di diversi anni leggermente più del 10% del gruppo dei pazienti hanno provato il ritorno dei sintomi che erano simili a quelli che provavano prima della chirurgia. In media, i sintomi sono tornati 26 mesi dopo l’intervento, indicando che il tradizionale periodo di degenza di un anno potrebbe essere troppo corto. Circa la metà dei pazienti i cui sintomi sono riapparsi è finito di nuovo sottoposto ad un intervento addizionale. In maniera interessante, il tasso di ricorrenza tra i pazienti che hanno avuto una sola decompressione ossea era di molto più alto rispetto ai pazienti che hanno subito l’apertura della dura. Nello specifico, il tasso di ricorrenza per il gruppo solo osseo era uno sbalorditivo 25%, rispetto al 7,5% del gruppo dura. Questo ha portato gli autori a consigliare che la decompressione ossea venga riservata ai pazienti adulti il cui solo sintomo sia il mal di testa.
Mentre questo studio soffre delle stesse limitazioni che la maggior parte della ricerche sul Chiari hanno, come la mancanza di una chiara definizione dei risultati, entra in un livello di analisi dettagliata che è incoraggiante. Molti studi sul Chiari tendono a raggruppare i pazienti assieme e non scavano nel dettaglio. Per questo studio, sarebbe stato utile vedere quali caratteristiche, se ce ne fossero, differenzino i pazienti che hanno sperimentato il ritorno dei sintomi da quelli che non l’hanno sperimentato. Per esempio, si sa che alcuni pazienti di Chiari hanno piccole fossa posteriori,. Sarebbe interessante vedere se c’è una differenza tra quei pazienti con una piccola fossa posteriore e quelli senza.
E’ tempo per i ricercatori del Chiari di portare le loro analisi al livello successivo e trovare metodi per categorizzare e descrivere i pazienti in un modo che sia utile clinicamente e che fornisce indizi sulla natura che soggiace a questa condizione.
Ringraziamo il conquerchiari sito Americano da cui è stato preso il testo originale, di cui lasciamo il link:
http://www.conquerchiari.org/subs%20only/Volume%206/Issue%206(2)/Symptom%20Recurrence%206(2).asp
Associazione Italiana Malformazione di Chiari
